Ge inte upp!

Kräv att få den vård ni förtjänar och tror på!
Hejsan,

Jag heter Anna och är 26 år gammal. När jag var 18 år träffade jag min sambo och det var i samband med min sexualdebut som mina problem med underlivet började. För 3 år sedan fick jag diagnosen vestibulit ställd och efter det har jag provat på det mesta för att försöka bli frisk. I juli 2004 blev jag opererad och är nu tillsist helt frisk!! Nedan berättar jag min historia och min kamp för att bli frisk.

Det började med att det ibland gjorde ont efter samlag. Det var en brännande känsla som inte ville ge med sig. Sedan började det göra ont vid själva penetrationen. Jag gjorde ingen stor sak av det då. Jag ville inte låtsas om det och trodde väl att det skulle gå över med tiden. Tyvärr gjorde det inte det. Samtidigt hade jag väldiga problem med urinvägsinfektioner. Jag knaprade antibiotika nästan varje månad. Det blev en ond cirkel där antibiotikan bidrog till svampinfektioner som jag behandlade med receptfria ”krämer” (Pevaryl och Canesten) från apoteket. Slemhinnorna blev bara mer och mer irriterade. Varje gång det var dags att få nya p-piller utskrivna påtalade jag mina problem, men det var ingen som tog det på allvar.

Tiden gick och jag blev mer och mer deprimerad. Lusten hade försvunnit för länge sedan och så här i efterhand förstår jag inte hur jag orkade. Jag hade börjat få ont ständigt. Det var jobbigt att sitta ner långa stunder och cykla var helt omöjligt. Jag och min sambo levde i celibat. Ständigt fick jag höra att sex är mer än penetration, men inte för mig när hela underlivet var i uppror och lusten så långt borta att jag knappt mindes hur det känns att vara riktigt upphetsad. Jag började hata mitt underliv och tyckte att livet var riktigt orättvist. Under den tiden träffade jag en bra gynekolog som ställde diagnosen vestibulit. Jag fick en tid till en kurator och lite tips på bra sidor på Internet där jag kunde läsa mer om vestibulit. Det blev en vändpunkt för mig. Även om det var riktigt jobbigt att inse att det var vestibulit som jag led av så hade jag äntligen fått ett ord på ett tillstånd som jag kunde söka hjälp för.

Jag började med att sluta äta p-piller och helt ge upp penetration och med det menar jag att även ge upp de försök som jag och min sambo försökte oss på ibland och som bara ledde till besvikelse och tårar. Jag gick till kuratorn för att prata och gråta. Det kändes hopplöst. Jag hade svårt att tro att enbart samtal med kurator skulle hjälpa mig att bli bra kroppsligt.

Av en slump hittade jag en lapp om en patientförening för kvinnor med vestibulit. Jag ringde upp kontaktpersonen och blev inbjuden till en träff. Det var så skönt att träffa tjejer som förstod precis hur jag kände mig. Jag bestämde mig för att bli medlem. Föreningen har betytt väldigt mycket för mig. Vi har stöttat varandra och uppmuntrat att söka vård och att aldrig ge upp. Samtidigt har det också varit helt okej att vara ledsen, arg, besviken och förbannad.

Via föreningen fick jag tips om en gynekolog som utför operationer. Operation kändes läskigt, men jag var ändå beredd att prova på det eller i varje fall gå dit och höra efter om gynekologen trodde att en operation kan hjälpa just mig. Gynekologen var riktigt bra tyckte jag. Han tyckte absolut att en operation kunde hjälpa mig, men föreslog att jag först skulle prova att äta en antidepressiv medicin i svag dos under ett halvår. Syftet med medicineringen var att blockera smärtsignalerna till hjärnan och på så vis behandla vestibuliten. Jag gick därifrån med ett recept och med en tid till operation ett halvår senare. Det kändes så skönt att äntligen få konkret hjälp med problemen. Under det halvår som fortskred öppnades en mottagning för kvinnor med samlagssmärtor. Det var ett team beståendes av gynekolog, hudläkare samt psykoterapeut som tillsammans skulle jobba för att hjälpa kvinnor med dessa problem. Jag tyckte att det lät vettigt och fick så småningom en tid till dem.
Under första besöket berättade jag att jag åt antidepressiv medicin och att jag hade en operationstid inbokad utifall medicineringen inte hade någon effekt. Läkarna rådde mig till att avboka tiden och att istället fortsätta satsa på att äta den antidepressiva medicinen och eventuellt trappa upp doseringen. Det gjorde jag och gick under tiden till psykoterapeuten regelbundet. Samtalen med henne var riktigt bra tyckte jag. Jag behövde nog fokusera på mig själv och mina problem just då.

Tiden gick och jag blev inte bättre kroppsligt av behandlingen med antidepressiva. Jag bestämde mig för att avsluta behandlingen efter nästan ett halvår. Tankarna på att genomföra en operation började dyka upp igen, men jag kände mig osäker eftersom läkarna på mottagningen bestämt hade avrått mig. Via föreningen och via internet hade jag läst att det finns en behandlingsmetod som heter EMG biofeedback och dessutom hade jag hört att endel blev bra eller bättre med hjälp av akupunktur. Jag bestämde mig för att prova dessa behandlingsmetoder först och hoppades på att jag skulle hitta lösningen på problemen. Jag vände mig till vårdcentralen och den gynekolog som ställde min diagnos för att få hjälp med EMG biofeedback. Via gynekologen blev jag hänvisad till en sjukgymnast som jobbar med inkontinens problem. EMG biofeedback är en behandlingsmetod som går ut på att jobba med knipövningar för att få kontroll över bäckenbottenmuskulaturen och på så vis få en mer avslappnad muskulatur och dessutom kunna slappna av vid exempelvis penetration. Kvinnor med inkontinensproblem har också bekymmer med bäckenbottenmuskulaturen och använder samma hjälpmedel som vid EMG biofeedback fast då i syfte att kunna stärka musklerna och kunna knipa när det behövs. Jag fick låna hem en apparat som består av en sensor som man för in i slidan och som man sedan kopplar till en mätutrustning som mäter hur spända musklerna är. Med hjälp av mätinstrumentet kan man se hur duktig man är på att knipa och hur bar man är på att slappna av. Genom att öva flitigt två gånger om dagen under minst fyra månader har man goda förutsättningar att förbättra båda egenskaperna. Jag övade och övade samtidigt som jag regelbundet gick till en akupunktör en gång i veckan för att få behandling. Efter ett halvår gav både sjukgymnasten och jag upp. Jag hade fått bättre kontroll på min bäckenbottenmuskulatur och jag var betydligt bättre på att slappna av än jag var från början, men smärtan var likförbannat kvar. Jag fortsatte med akupunkturen och började äta kinesisk örtmedicin för att behandlingen skulle bita bättre, men tillsist gav jag även upp den behandlingen.

Nu var jag redo för operation. Jag bestämde mig för att vända mig till Danderyd för att få ett tredje utlåtande och eventuellt utföra operationen där. Det blev en lång väntan för att få en tid. Under tiden träffade jag gynekologen på vårcentralen och hon rådde mig att prova tryck och tänjövningar under tiden som jag väntade på tiden till Danderyd. Jag tryckte och tänjde och väntade och väntade. Efter ett halvår fick jag tillsist tid till Danderyd. Dagarna innan var jag ett nervvrak. Tänk om gynekologen inte skulle finna mig lämplig för en operation, vad skulle jag ta mig till då? Nu ville jag verkligen få operationen utförd! Självklart var jag även lite rädd för att det skulle kunna bli sämre efter en operation, men de tankarna slog jag bort och bestämde mig för att tänka positivt. Nu gällde det verkligen att tro på att detta skulle hjälpa mig och sedan ta eventuella problem sedan om de dök upp. Gynekologen trodde definitivt att en operation kunde hjälpa mig, men kunde inte lova att jag skulle bli helt bra. Några månader senare var jag tillbaka i Stockholm och blev opererad.

Tiden efter operationen var jobbig. Läkning tog lång tid. Jag tvivlade många gånger på att jag skulle bli bra. När stygnen hade släppt började jag vänja mitt underliv vid beröring genom att smörja med olja och så småningom testa med att föra in ett finger. Det gick sakta men säkert framåt. Jag köpte tre olika dildos i olika storlekar för att sakta men säkert öva upp mig och för att tänja ut ärrvävnaden. Första samlagsförsöket blev katastrof. Det gjorde jätteont och allt kändes hopplöst och förgäves. Efter det har det bara blivit bättre och bättre. Ibland kom ordentliga bakslag som fick mig att tvivla. Nu ett år efter operationen är jag helt frisk. Jag kan ha samlag utan några som helst bekymmer. Äntligen vågar jag lita på att mitt underliv inte gör ont och det gör att jag kan slappna av på ett helt annat sätt än tidigare. Lusten har kommit tillbaka med stormsteg. Jag känner mig så lycklig! På något vis känner jag mig som en hel människa nu. Jag känner mig mycket piggare nu och all energi som smärtan slukade kan jag använda till andra saker i livet.

Det blev en lång berättelse, men det har också varit en lång väg mot tillfrisknande. Jag lider med er alla som lever med vestibulit eller med andra vulvasmärtor. Jag vill poängtera att operation inte nödvändigtvis behöver vara den enda lösningen för alla. Jag hade gått med ständig smärta under fem års tid innan jag fick min diagnos och det var först då jag kunde söka hjälp. Förhoppningsvis kanske andra behandlingsmetoder kan hjälpa i ett tidigare skede. Än så länge har inte forskarna hittat alla svaren. Förmodligen är det så att det finns många orsaker till varför man lider av vestibulit och på så vis finns det också olika vägar att bli frisk.

Ge inte upp! Kräv att få den vård ni förtjänar och tror på! Ta hjälp av de patientföreningar som finns eller starta upp egna där ni bor.

Kram
Anna

Sjukdomshistorik

1982-1983 4-5 år
Urinvägsinfektioner lite då och då.

1990 12 år
Min första svampinfektion.
Kliade och stack till under nätterna. Jag förstod inte vad det var och fick hjälp av mamma att söka hjälp.
Allmänläkare på vårdcentralen gjorde en ytlig undersökning och jag fick smörja med en salva som jag inte kommer ihåg vad den hette. Det var inte Canesten eller Pevaryl i alla fall.

1991 13 år
Min första mens.

1996 18 år
Träffade min sambo och min sexualdebut inträffade.
Första samlaget var smärtsamt och det blödde mycket.
Jag fick urinvägsinfektion direkt efter mitt första samlag.
Jag får preventivmedel utskrivet i form av P-piller (Mercilon).

1996-1999 18-21 år
Återkommande svampinfektioner och urinvägsinfektioner. Påtalar detta vid varje gynekologbesök. Utan att få någon hjälp.
Behandlar mig själv med Pevaryl och Canesten (ibland efter ordination av barnmorskor och gynekologer) och äter antibiotika då och då mot urinvägsinfektionerna.
Byter P-piller några gånger för att det känns som lusten påverkas.
(Mercilon – Trinovum – Trionetta)

1999 21 år
Cystoskopi för att undersöka urinvägar och urinblåsa.
Jag blir remitterad till Urologen på Sahlgrenska för att få en utredning angående mina besvär med återkommande urinvägsinfektioner. Det visar sig att det är helt normalt. Jag får utskrivet recept på Furudantin 50mg som jag skall äta efter samlag för att slippa problem med urinvägsinfektioner. Efter detta har jag inte några problem med urinvägsinfektioner.

2000 22 år
Söker för återkommande svampinfektioner hos Gynekologmottagningen på Krokslätts vårdcentral i Mölndal. Jag har tröttnat och vill att någon tar tag i detta och följer upp mina problem. Jag orkar inte mer! Det är sommar och jag får en akuttid till en gynekolog som vikarierar på mottagningen. Besöket slutar med att jag ombeds komma tillbaka efter nästa mens.

2001 23 år
Söker mig till Krokslättsvårdcentral – Gynekologmottagning för smärta vid samlag.
Det blöder efter samlag och även någon dag efteråt.
Gynekologen ställer diagnosen Vestibulit och jag får information om vart jag kan läsa om detta på Internet och hon erbjuder mig samtal med kurator som jobbar på gynmottagningen. Jag tackar ja till samtal med kurator. Slutar äta p-pilller och avstår helt från penetration. Jag får utskrivet Diflucan (150mg/vecka) och ombeds äta det under minst sex veckor.

2002 24 år
Avstått från samlag under 6 månaders tid utan resultat.
Smörjer med olja varje morgon.
Får Xylocain gel utskrivet att använda vid samlag för smärtstillande. Gelen fungerar utmärkt några gånger men sedan är smärtan tillbaka igen.

2002-05-13 Får min kopparspiral insatt

2002-10-03 Söker mig till Frölunda specialist sjukhus – gynekologmottagningen för att göra en operation.
Gynekologen bedömmer mig lämplig men vill att jag först äter Seroxat (antidepressiv medicin i svag dos) under några månader för att se om det kan hjälpa mig. Jag får en operationstid den 6/12-2002.

2002-10-04 Får en tid till Alida-mottagningen på Carlanderska som är ett nystartat projekt där en gynekolog (Ulla Sellgren), en hudterapeut (Eva Voog) och en psykolog (Lena Stein-Gustavsson) samarbetar.
De tycker jag skall fortsätta äta Seroxat och avråder mig från operation. Jag får även möjlighet att prata med psykologen.
Jag avbokar min operationstid och bestämmer mig för att prova med att äta antidepressiva under en tid samt att gå till psykologen.

2002-12-16 Återbesök på Alida-mottagningen
Jag klagar över att Seroxat inte har haft någon effekt överhuvudtaget trots att jag har trappat upp dosen. Ulla och Eva vill att jag byter till Tryptizol, eftersom de har mer erfarenhet av den medicinen. Jag börjar med 10mg och skall trappa upp dosen sakta.

2003-04-07 Återbesök på Alida-mottagningen
Jag har ätit Tryptizol i 4 månader och är uppe på en dos av 50mg utan att märka av någon förbättring.

2003 Söker mig till sjukgymnast på Krokslättsvårdcentral för att få hjälp med EMG-biofeedback behandling. Jag får låna en sensor och en mätutrustning och tränar hemma två gånger om dagen i 20 minuters pass under 4 månaders tid. Jag går på återbesök hos sjukgymnasten varannan vecka för att få en uppföljning av musklernas tillstånd.
Efter fyra månaders träning ger vi båda upp. Jag har inte märkt någon förbättring av mitt smärtstillstånd.

2003 Jag söker mig till akupunktör för att få akupunktur för att bota vestibuliten. Jag genomgår ett flertal behandlingar – en behandling i veckan under 4 månaders tid. Jag köper även kinesisk örtmedicin och äter det under några veckor för att få akupunkturen att ge effekt. Trots detta ger behandlingen ingen smärtlindring.

2003 Jag mailar Danderyd för att höra om hon kan erbjuda mig operation. Får svar att jag är välkommen att skicka en remiss.
I väntan på tid till Danderyd gör jag tryck/tänj övningar varje morgon efter rekommendation från gynekolog på Krokslätts vårdcentral). Syftet av övningarna är att trötta ut nervändarna.

2004-04-29 Tid till Danderyds Gynmottagning

2004-07 Opereras för vestibulit på Danderyds sjukhus

2005-07 Ett år efter operationen känner jag mig helt frisk!! Overkligt, men sant. Jag har fått tillbaka lusten som har varit borta mer eller mindre under många år. Sex har blivit roligt igen och jag förknippar det inte sex eller underlivet med smärta längre. Jag känner mig som en hel människa! All energi som jag tidigare har lagt på att jaga behandlingar och vård kan jag nu lägga på andra saker i livet.

Åtgärder

1. Slutat med P-piller (2001-2005)
2. Avstått från samlag (2001-2004)
3. Använder bara tygbindor som menstruationsskydd (2001-2005)
4. Smörjer med olja varje morgon (2001-2005)
5. Inga tajta byxor och inga onaturliga material i trosor eller byxor (1999-2005)
6. Intensiv Diflucan-behandling (2001)
7. Samtal med kurator (2001)
8. Xylocain-gel (2002)
9. Seroxat (2002)
10. Tryptiol 10-50mg (2002-2003)
11. Samtal med psykolog (2002-2003)
12. EMG-biofeedback (2003)
13. Akupunktur+örtmedicinering (2003)
14. Tryck och töjövningar (2003-2004)
15. Operation (juli 2004)

Jag äter då och då Diflucan innan mens för att slippa svampinfektioner.

10 Responses to “Ge inte upp!”

  1. milla skriver:

    Jag vet inte hur många gånger jag har läst den här berättelsen. Alltid när allt känns becksvart och jobbigt går jag in och läser för att få lite hopp. Jag är så glad för din skull!

  2. Stina skriver:

    Jag sitter i skiten sen tio år tillbaka och det har gått så långt att jag inte orkar ta tag i det mer. Hör gärna av dej till mej.

  3. Lina skriver:

    Hej.

    Jag har aldrig fått diagnosen vestibulit men tror att det är det jag har haft. Nu har jag dock varit bra i 1,5 år. Funderar på att sätta in en kopparspiral då jag vägrar äta p-piller igen. Känns som att det är enda alternativet då jag inte vill ha hormoner och då vi hela tiden slarvar med kondomen. Men jag är rädd att all smärtan ska komma tillbaka om jag sätter in en spiral. Såg i din text att du hade en. Tror du att det är farligt?

  4. Monica skriver:

    Hej!
    Har surfat runt åtskilliga ggr på nätet för att hoppas finns svar på mina besvär. Har varit på massvis med gynekolog/läkar/ungdomsmottagningar i mitt liv. Vissa riktigt dåliga, andra sämre. Min senaste gynekolog är okej, men jag har fortfarande problem. Mina problem är återkommande bakterieinfektioner varvat med svamp ibland( mer sällan). Får infektion och smärta efter /vid varje samlag. Och smärtar ibland ändå. Min gynekolog har en teori om sänkt immunförsvar. Men jag är aldrig sjuk, har inte haft en enda sjukdag på 2 år?? Och han bryr sig inte om att utreda det.

    Din historia är väldigt peppande. Jag vet inte alls om det är just vestibulit jag har.

    Men efter din historia och ett antal artiklar från danderyds sjukhus, ska jag nu kontakta just danderyds sjukhus samt sluta med mina p-piller omgående.

    Hör gärna av dig!!

    Mvh Monica

  5. Anna skriver:

    Hej!
    Jag har tappat hoppet helt. Snälla hör av dig, vet inte vad jag ska ta mig till. Jag behöver nog någon som förstår mig. Ingen förstår. Mvh Anna

  6. Ulf Claesson skriver:

    Kanske problemet är…manliga gynekologer?

  7. Ulf Claesson skriver:

    Jag menar att kvinnliga gynekologer kanske har en större förståelse för specifikt kvinnliga problem? Bara en liten reflektion..

  8. Johan skriver:

    Hej!
    Min flickvän lider av vestibulit och när jag läste den här bloggen så återfann jag lite hopp! är väldigt glad att det löste sig för dig! synd att livet är så orättvist och att vissa ska behöva genomgå det här. blir nästan tårögd av det här.

  9. Mark skriver:

    Min tjej har glutenintolerans. Hon orkade/ hade ingen lust under flera år pga det. Efter att vi hittat problemet och lagt om kosten så har hon fått lust, ork och livsglädjen tillbaka. Ge aldrig upp. Det finns en lösning.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *